Editorial
Apresentamos a vocês dois bravos meninos: Lewis hamilton, pentacampeão mundial de Fórmula 1 e Kris Zudich, que bravamente luta contra uma doença grave. Acreditamos que os fãs da rainha do automobilismo e todos aqueles que estão segurando seus punhos para o inglês mais rápido na flecha de prata se juntarão ao leilão e que vamos arrecadar fundos adicionais para dar a Kris algo que parece tão evidente para nós. Vida!
Dezenove meses de idade Chris Zudich de Koper, que nasceu com uma doença neuromuscular, está lutando pela vida. Tem um chamado defeito o gene SMN1, que forma proteínas para proteger os neurônios motores. Este último traduz os sinais da medula espinhal para os músculos, mas se essas proteínas forem deficientes, os neurônios morrem.
Isso é manifestado externamente por a criança tem dificuldade de se movimentar, se alimentar, depois passa a ter dificuldade para respirar, por último, precisa da ajuda de um aparelho para respirar ou morre por fraqueza. Ele foi diagnosticado com a rara doença genética SMA, tipo 1, atrofia muscular da pior forma, quando ele tinha nove semanas de idade. A previsão dos especialistas era assustadora, nomeadamente de que tem 8, no máximo 12 meses de vida pela frente.
Para uma mãe de 30 anos Sim Jerak de Koper e seu parceiro, o pai do menino de 26 anos Matteo Zudicha da província de Trieste, o tempo parou. "Ele nasceu com 41 semanas, 60 centímetros de altura e pesando 4245 gramas, um lindo bebê de cabelos escuros, olhos escuros e 'saudável'." Ana explica para nós. Atrasos no desenvolvimento foram notados muito cedo, já que ele tinha dificuldade de se mover às três semanas e ficava imóvel às cinco.
Você também pode doar para Kris via SMS para 1919, digitando a senha Kris (número). Com a senha do Kris5, você ajuda o seu filho com 5 euros.
Por tudo isso, Kris precisa de terapia genética imediatamente, ou seja, droga zolgensma, que trata esses pacientes nos Estados Unidos. Esta é uma dose única do medicamento a condição é que a criança receba até o segundo ano de idade. Portanto, resta muito pouco tempo, pois Kris fará dois anos no dia 28 de janeiro. O Instituto de Seguro de Saúde da República da Eslovênia não cobre tratamento, visto que este medicamento, que pode interromper completamente a doença, (ainda) não se encontra no registo europeu de medicamentos.
Ao todo, é claro, para no dinheiro, como uma dose da droga mais cara da história, que deveria não apenas curar, mas também curar a atrofia muscular espinhal, custa, conforme relatado pelos americanos, $ 2,5 milhões ($ 2,267.000) . (Fonte: Slovenskenovice.si)
Receitas totais de leilões no site VMax.si será transferido diretamente para a conta bancária da organização no final do leilão pelo comprador Ajudante de polegar, com a qual também cooperamos na coordenação do próprio leilão.
